Ayuda a otro padre o madre a sentirse comprendido, informado y menos solo
Las familias que afrontan una cirugía de epilepsia pediátrica a menudo se sienten abrumadas, aisladas y sin saber a quién acudir. Nuestro programa de orientación y apoyo para padres está diseñado para mejorar la calidad de vida de las familias, brindando apoyo emocional, información basada en evidencia y empoderamiento personal en cualquier etapa del proceso de cirugía de epilepsia.
Por qué es importante esta función
Quienes cuidan a niños con epilepsia resistente a los medicamentos a menudo enfrentan altos niveles de estrés, aislamiento e incertidumbre, además de dificultades para desenvolverse en complejos sistemas médicos, escolares y de apoyo. El apoyo de otros padres ayuda a reducir el aislamiento y brinda a las familias la oportunidad de hablar con alguien que realmente comprende su experiencia.
Qué hacen los facilitadores de apoyo para padres
- Ofrecen apoyo emocional compasivo a los cuidadores
- Comparten experiencias personales de manera respetuosa, considerada e imparcial
- Ayudan a las familias a orientarse entre la información sobre la epilepsia, la cirugía, la escuela y los recursos comunitarios
- Brindan ánimo a los padres mientras atraviesan el miedo, el duelo, la incertidumbre y el proceso de toma de decisiones
- Promueven la toma de decisiones compartida sin decirles a las familias qué decisión deben tomar
¿Quiénes deberían postularse?
Esta oportunidad es ideal para personas que:
- Sean padres o cuidadores principales de un niño que se sometió a una cirugía de epilepsia hace al menos un año; también se puede considerar a abuelos para brindar apoyo de abuelo a abuelo.
- Hayan superado la etapa más crítica de “supervivencia” y estén listas para apoyar a otra persona con empatía y estabilidad.
- Dispongan del tiempo y la capacidad emocional para brindar apoyo entre pares.
- Sean flexibles, respetuosas, honestas, alentadoras, capaces de establecer límites y no emitan juicios.
- Deseen retribuir la ayuda recibida apoyando a otra familia que atraviesa un momento difícil.
CAPACITACIÓN Y PREPARACIÓN
Los “Navegadores de Apoyo para Padres” completan unas 20 horas de capacitación virtual a su propio ritmo a través de la plataforma en línea de PESA antes de comenzar su labor de apoyo.
La capacitación abarca las mejores prácticas de apoyo entre pares, las cuatro etapas de adaptación, el autogestión de la epilepsia, el proceso de la cirugía de epilepsia pediátrica, los resultados funcionales tras la cirugía, los recursos de PESA y puntos clave de conversación sobre la epilepsia resistente a los medicamentos.
Los voluntarios también reciben orientación continua por parte de PESA, acceso a materiales de capacitación y sesiones trimestrales opcionales de “Apoyo a los Apoyadores” con un trabajador social clínico autorizado.
PESA establece expectativas claras, ofrece apoyo del personal y otorga un certificado de voluntariado que reconoce la capacitación recibida en el programa.
COMPROMISO Y APOYO
Esperamos que los voluntarios se comprometan por un año, con la opción de extender dicho periodo. Si un voluntario se siente agotado, no disponible o necesita un descanso, le animamos a retirarse temporalmente para garantizar que las familias sigan recibiendo un apoyo atento y receptivo.
¿POR QUÉ UNIRSE?
Esta es una oportunidad para transformar la experiencia vivida en un apoyo significativo para otro cuidador. Para las familias que enfrentan una de las etapas más difíciles de sus vidas, contar con un par tranquilo, informado y compasivo puede marcar una verdadera diferencia.
¿LE INTERESA?
Los candidatos deben completar un solicitud para ser voluntaria/o como Padre Acompañante, participar en una evaluación y entrevista iniciales, y firmar acuerdos de voluntariado y confidencialidad antes de comenzar la capacitación.
