Se debe remitir a un niño para una evaluación de cirugía de epilepsia después de no obtener resultados con dos medicamentos antiepilépticos apropiados y tolerados.
Existen muchos tipos diferentes de cirugías para la epilepsia.
Tener una evaluación quirúrgica no significa que hayas decidido que tu hijo se someterá a una cirugía. Significa que has decidido conocer todas las opciones de tratamiento para tu hijo desde temprano.
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Durante muchos años, la cirugía cerebral se veía como la última opción para tratar las convulsiones. Pero eso ya no es así. Hoy en día, la cirugía puede ser una de las mejores formas de mejorar la vida de su hijo. Mientras más tiempo tenga convulsiones, mayores pueden ser los efectos negativos. Hacer una evaluación quirúrgica temprano ayuda a conocer todas las opciones de tratamiento. Es importante informarse a tiempo.
Lo que necesita saber sobre la epilepsia
Riesgos de las convulsiones que no se controlan con medicamentos en la infancia
Las convulsiones que no se detienen con medicamentos pueden causar problemas muy graves en el desarrollo de un niño. Si está pensando si la cirugía de epilepsia es una opción para su hijo, es importante saber cómo las convulsiones pueden afectar el crecimiento y la salud del cerebro.
Convulsiones en bebés
El cerebro de un bebé sigue creciendo mucho después de nacer. Durante la infancia y los primeros años, el cerebro es muy sensible. Si un niño tiene convulsiones en este momento, pueden afectar su aprendizaje, comportamiento y desarrollo emocional.
Una forma de convulsión llamada espasmos infantiles es especialmente peligrosa. Estos espasmos pueden causar daño severo al desarrollo.
Aproximadamente 3 de cada 10 niños con espasmos infantiles fallecen, y casi la mitad tendrá discapacidad intelectual. Por eso, es tan importante tratar de controlar las convulsiones lo antes posible, incluso con cirugía si es necesario.
Retraso o detención del desarrollo
Cuando un niño tiene convulsiones frecuentes que no responden a medicamentos, su desarrollo puede “detenerse”. Esto significa que deja de aprender cosas nuevas, como hablar, caminar o pensar con claridad. En algunos casos, incluso puede perder habilidades que ya había aprendido.
Dificultades para pensar y aprender
Las convulsiones pueden causar problemas en la memoria y en la forma en que el niño procesa la información. Esto sucede especialmente con convulsiones fuertes como las tónico-clónicas generalizadas, pero también con otros tipos.
Problemas de salud mental
Las convulsiones que no se controlan, junto con ciertos patrones anormales en el cerebro entre crisis, pueden causar trastornos mentales graves y discapacidad intelectual.
Daño cerebral y órganos afectados
Las convulsiones largas o frecuentes, como el estado epiléptico, pueden causar daño directo al cerebro, especialmente en áreas importantes para la memoria y el movimiento. También pueden afectar otros órganos del cuerpo y, en algunos casos, causar la muerte.
Mayor riesgo de autismo
Los niños que tienen convulsiones antes de los 2 años tienen un mayor riesgo de desarrollar síntomas del espectro autista.
Las convulsiones pueden causar más convulsiones
Una pequeña actividad eléctrica en el cerebro puede crecer y extenderse, causando más crisis. Con el tiempo, esto puede afectar nuevas áreas del cerebro y dificultar cosas como hablar o caminar.
Muerte súbita inesperada en epilepsia (SUDEP)
SUDEP es cuando una persona con epilepsia muere de forma repentina, sin explicación clara. Aunque es poco común, el riesgo aumenta si la epilepsia no está controlada. En niños con epilepsia resistente a medicamentos, 1 de cada 150 podría morir por SUDEP. Aún no se sabe con certeza por qué ocurre, pero puede estar relacionado con problemas cardíacos o respiratorios causados por las convulsiones.
Si su hijo(a) ha fallidos dos fármacos, es momento de solicitar una derivación para evaluar la posibilidad de realizar una cirugía de la epilepsia.
¿Qué significa que la epilepsia sea resistente a los medicamentos?
Se considera que un niño tiene epilepsia resistente a los medicamentos cuando ha probado dos medicamentos diferentes para controlar las convulsiones, elegidos y usados correctamente, y ninguno ha logrado detener las crisis.
Para entender bien esta definición, es importante conocer el significado de algunas frases importantes:
1. “Pruebas adecuadas”
Esto quiere decir que cada medicamento fue probado de manera correcta:
- Se aumentó poco a poco hasta llegar a la dosis que se espera que funcione.
- Se tomó por el tiempo suficiente.
Si el medicamento se suspendió antes por una reacción fuerte (como una erupción en la piel), entonces ese intento no cuenta como uno de los dos.
Lo ideal es que estas decisiones las tome un neurólogo pediátrico o epileptólogo con experiencia, porque cada medicamento funciona de manera diferente y es importante saber cuándo se espera ver resultados.
2. “Tolerados”
Esto significa que el niño no tuvo efectos secundarios graves que obligaran a dejar el medicamento.
- Todos los medicamentos pueden tener efectos secundarios como sueño, pérdida de apetito o cambios en el ánimo.
- A veces esos efectos se pueden manejar, pero si afectan mucho la vida del niño, el medicamento debe suspenderse.
Algunos medicamentos también pueden causar problemas más serios como daño al hígado, riñones o la piel. En esos casos, se deben dejar de usar de inmediato.
3. “Elegidos apropiadamente”
Los medicamentos deben ser los correctos para el tipo de epilepsia o convulsión que tiene el niño.
Por ejemplo:
- Hay medicamentos que sirven para ciertos tipos de convulsiones pero no para otros.
- En el caso de espasmos infantiles, hay solo unos pocos medicamentos que se consideran los mejores para comenzar (como ACTH, esteroides, o vigabatrina).
Si el niño recibe medicamentos que no son los adecuados para su tipo de epilepsia, entonces no se puede decir que la epilepsia sea resistente, porque no se probaron las opciones correctas.
4. “Ausencia sostenida de convulsiones”
Esto significa que el medicamento logró eliminar completamente las convulsiones, incluso las más pequeñas como las auras.
Aunque todos esperamos que un niño nunca más tenga convulsiones, los médicos usan una guía llamada la “regla de tres” para definir si un medicamento funcionó:
- El niño debe estar sin convulsiones durante al menos tres veces más del tiempo más largo que haya pasado sin convulsiones antes, o
- Durante 12 meses seguidos, lo que sea más largo.
Esto solo cuenta si las convulsiones no ocurren por otras razones como fiebre, falta de sueño o no tomar el medicamento a tiempo.
En resumen:
Un diagnóstico de epilepsia resistente a medicamentos solo se hace si:
- El niño probó dos medicamentos apropiados,
- Tomados correctamente y durante suficiente tiempo,
- Sin efectos secundarios que obligaran a suspenderlos,
- Y las convulsiones no desaparecieron completamente.
Este diagnóstico es muy importante, porque en esos casos se debe considerar una evaluación para cirugía u otras terapias especializadas.
Siempre busque orientación de un especialista con experiencia en epilepsia infantil para tomar decisiones informadas.
¿Qué es la cirugía para la epilepsia?
La cirugía para la epilepsia es un tratamiento que busca detener o reducir las convulsiones al actuar directamente sobre el cerebro. El cirujano puede quitar, desconectar, destruir o estimular ciertas partes del cerebro según el tipo de epilepsia que tenga el niño.
Tipos de cirugía para la epilepsia
Hay muchos tipos de cirugía, y algunas veces se combinan varias técnicas. Aquí te explicamos las más comunes:
1. Resección (quitar una parte del cerebro)
En este tipo de cirugía, se retira la parte del cerebro donde comienzan las convulsiones. El tipo de resección depende de qué zona del cerebro está involucrada.
2. Desconexión (evitar que las convulsiones se extiendan)
Se cortan las conexiones que permiten que las convulsiones se propaguen por el cerebro.
Ejemplos:
- Callosotomía: se corta el cuerpo calloso (que conecta ambos lados del cerebro).
- Hemisferotomía: se desconecta un lado completo del cerebro del otro.
3. Ablación (destruir tejido cerebral que causa convulsiones)
En lugar de quitar una parte del cerebro, se destruye con calor, usualmente usando un láser.
Es una técnica común y menos invasiva que la resección.
4. Neuroestimulación (usar electricidad para controlar convulsiones)
Se implanta un dispositivo que manda pequeñas señales eléctricas al cerebro para ayudar a prevenir las convulsiones.
Estos dispositivos pueden colocarse en el cráneo, cuello o pecho, y ayudan a “calmar” la actividad eléctrica del cerebro.
Cirugías mínimamente invasivas
Algunas cirugías se hacen con herramientas pequeñas y cortes muy pequeños, lo que ayuda a que la recuperación sea más rápida y menos dolorosa.
Estas técnicas se usan para:
- Quitar tejido del cerebro
- Desconectar áreas cerebrales
- Quitar lesiones o tumores
- Estimular el cerebro
Muchos niños pueden beneficiarse de este tipo de cirugía. Los cirujanos a veces tienen sus propias preferencias, así que es importante preguntarles sobre su experiencia y opciones.
Cirugía abierta
Este tipo de cirugía implica hacer una incisión más grande y abrir el cráneo para llegar al área afectada del cerebro.
Aunque es más invasiva, puede ser la mejor opción en algunos casos.
Siempre se deben revisar todas las alternativas antes de decidir.
Cirugías curativas vs. paliativas
- Cirugía curativa: Busca detener por completo las convulsiones.
- Cirugía paliativa: No elimina todas las convulsiones, pero puede reducir su frecuencia o intensidad, lo cual mejora la calidad de vida.
El cirujano hablará con usted sobre qué tipo de cirugía es posible para su hijo y qué tan efectiva puede ser, según muchos factores (como la causa de las convulsiones o cuánto tiempo lleva con ellas).
Ejemplos de cirugías curativas
- Ablación con láser
- Lesionectomía (quitar una lesión)
- Lobectomía (quitar un lóbulo del cerebro)
- Cirugías hemisféricas
- Amigdalohipocampectomía (quitar parte del lóbulo temporal)
- Transección del hipocampo
- Resección o desconexión TPO (zona posterior del cerebro)
- Ablación por radiofrecuencia
- Radiocirugía estereotáctica
- Radiocirugía intersticial
Ejemplos de cirugías paliativas
Las Cirugías De Epilepsia Para Niños
Hay muchos tipos diferentes de cirugías que pueden detener o reducir las convulsiones de su hijo. Es críticamente importante entender todas sus opciones y que la cirugía de epilepsia no es un último recurso.
Cuándo considerar cirugía de epilepsia
Este video explica que un niño debe recibir una evaluación para cirugía de epilepsia si dos medicamentos anticonvulsivos no detienen las convulsiones. A veces, incluso antes.
Evalucaión Fase 1: No Invasiva
El primer paso es realizar una evaluación quirúrgica integral y no invasiva.
Evalucaión Fase 2: Invasiva
Si las evaluaciones de Fase 1 no son concluyentes, se pueden realizar pruebas invasivas para identificar con precisión dónde comienzan las convulsiones.